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17. Sep 2015 - 18:30 Uhr

Welche Lungenerkrankung raubt mir den Atem? - Zum Verwechseln ähnlich: COPD und Alpha-1 - Nachbericht zum Lesertelefon vom 17.9.15 zum Deutschen Lungentag 2015

Dr. med. Clemens Kelbel

Quelle: pr|nrw
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COPD oder Alpha-1?
„Das A und O ist eine möglichst frühe Diagnose“

Sie sind sich zum Verwechseln ähnlich: die Lungenkrankheit Alpha-1-Antitrypsinmangel und die chronisch-obstruktive Lungenerkrankung, kurz COPD. Doch ihre Ursachen sind grundverschieden – und das hat Auswirkungen auf die mögliche Behandlung der Krankheit. Eine falsche oder späte Diagnose kostet die Betroffenen wertvolle Zeit im Kampf gegen die schleichende Zerstörung ihrer Lunge. Über Unterschiede und Gemeinsamkeiten von COPD und Alpha-1 sowie die Diagnose- und Therapiemöglichkeiten informierten Experten am Lesertelefon. Hier die wichtigsten Fragen und Antworten zum Nachlesen:

Warum werden COPD und Alpha-1 verwechselt?
Dr. med. Verena Knipel: Vor allem, weil ihre Leitsymptome identisch sind: hartnäckiger Husten, Auswurf und zunehmende Atemnot. In beiden Fällen ist die Lungenfunktion eingeschränkt, ebenso wie die körperliche Belastungsfähigkeit der Betroffenen. Und da eine COPD aufgrund von Nikotinkonsum wesentlich häufiger vorkommt als eine COPD durch Alpha-1-Antitrypsinmangel, kann es zu Fehldiagnosen kommen. In Zahlen ausgedrückt: Es dauert im Mittel sieben Jahre, bis die Betroffenen richtig diagnostiziert werden. Während dieser Zeit konsultieren sie durchschnittlich fünf verschiedene Ärzte.

Gibt es auch Unterschiede in der Symptomatik?
Dr. med. Clemens Kelbel: In den Symptomen unterscheiden sie sich nicht. Das macht die Sache auch so schwierig. Es existiert ein großes Überschneidungspotenzial zwischen beiden Gruppen. Ein Hinweis kann das etwas jüngere Alter von Alpha-1-Patienten sein, aber auch ein gehäuftes Auftreten von Lungenerkrankungen in der Familie. Bei allen Patienten mit chronisch-obstruktiven Atemwegserkrankungen sollte eine Alpha-1-Diagnostik durchgeführt werden.

Welche Ursache hat Alpha-1?
Prof. Dr. Dirk Skowasch: In der gesunden Lunge setzen weiße Blutkörperchen ein Enzym namens neutrophile Elastase frei, das eindringende Keime und Staubteilchen abbaut. Damit die Elastase nicht auch gesundes Lungengewebe angreift, gibt es das Schutzeiweiß Alpha-1-Antitrypsin. Wegen eines genetischen Defekts fehlt Alpha-1 bei manchen Menschen oder wird nur unzureichend gebildet. Die Folge ist eine fortschreitende Schädigung der Lungenbläschen. Es handelt sich also genau genommen um eine Erbkrankheit.

Welche Folgen hat das für die Lunge?
Dr. med. Verena Knipel: Vereinfacht gesprochen nimmt die Fläche ab, die für den Gasaustausch in der Lunge zur Verfügung steht. Von den rund 200 Quadratmetern beim Gesunden bleibt immer weniger übrig. Die Zerstörung der Lungenbläschen führt zu einer Überblähung der Lunge, dem so genannten Lungenemphysem. Dadurch nimmt der Sauerstoffgehalt im Blut ab. Zu Beginn spüren die Betroffenen das nur bei Belastung – später auch, ohne sich anzustrengen. Schreitet die Erkrankung weiter fort, kommen die Betroffenen ohne Sauerstoffzufuhr von außen nicht mehr zurecht.

Betrifft der Alpha-1-Antitrypsinmangel ausschließlich die Lunge?
Dr. med. Clemens Kelbel: Vor allem die Lunge, aber auch die Leber kann betroffen sein. Diese Form von Alpha-1 tritt besonders bei Neugeborenen auf, die eine Leberbeteiligung mit Gelbsucht entwickeln. In selteneren Fällen kann es zu einer späteren chronischen Leberentzündung oder einer Leberzirrhose kommen.

Wie kann man einen Alpha-1-Antitrypsinmangel sicher feststellen?
Prof. Dr. Dirk Skowasch: Indem man einen zweistufigen Test durchführt: In der ersten Stufe wird dem Betroffenen Blut abgenommen und mit dem so genannten AlphaKit QuickScreen nach 15 Minuten eine erbliche Veranlagung für Alpha-1 ausgeschlossen oder betätigt. Ist eine Veranlagung gegeben, folgen im zweiten Schritt zusätzliche Blutuntersuchungen in einem Speziallabor der Universitätsklinik Marburg, um weitere, für die Therapie wichtige Werte zu ermitteln.

Wer soll sich testen lassen?
Dr. med. Verena Knipel: Zunächst einmal alle COPD-Patienten, die nicht, nur sehr selten oder wenig geraucht haben. Außerdem alle Patienten, bei denen die COPD oder ein Lungenemphysem früh, das heißt spätestens zwischen dem 40. und 50. Lebensjahr, aufgetreten ist. Einen Test sollten Sie zudem in Erwägung ziehen, wenn in ihrer Familie ein Alpha-1-Antitrypsinmangel bekannt ist. Auch bei einer Lebererkrankung unbekannter Ursache kann ein Test Klarheit bringen. Wenn Sie unsicher sind, ob Sie sich testen lassen sollten, hilft der Online-Selbsttest unter www.initiative-pro-alpha.de.

Wer führt den Alpha-1-Test durch?
Prof. Dr. Dirk Skowasch: Den Schnelltest kann Ihr Hausarzt oder ein Lungenfacharzt durchführen. Alternativ können Sie einen Spezialisten über die Internetseite der Initiative ProAlpha finden und direkt einen Termin vereinbaren. Einzelheiten finden Sie unter www.initiative-pro-alpha.de oder rufen Sie kostenfreie Rufnummer 0800 – 11 11 334 an.

Was bedeutet die Diagnose für die weitere Behandlung?
Dr. med. Clemens Kelbel: Vor allem bedeutet sie, dass eine spezifische Therapie in Erwägung gezogen werden kann. Liegt ein schwerer Mangel an Alpha-1-Antitrypsin vor und ist die Lungenfunktion eingeschränkt, kann eine so genannte Substitutionstherapie erfolgen. Dabei wird das fehlende Alpha-1-Antitrypsin per Infusion zugeführt, um den fortschreitenden Verlust der Lungenfunktion einzudämmen.

Wird die laufende COPD-Therapie damit überflüssig?
Dr. med. Verena Knipel: Keineswegs! Denn sie bearbeitet die Symptome der Erkrankung – und die sind bei Alpha-1 und COPD identisch. Die Anwendung bronchienerweiternder Medikamente zum Inhalieren wird ebenso weitergeführt wie Bewegungstherapie und Lungensport. Ziel ist es, die Auswirkungen der Grunderkrankung auf die Lebensqualität einzudämmen. Sonst droht der Patient in eine Abwärtsspirale zu geraten: Weil die Atemnot zunimmt, bewegt er sich immer weniger – was die Atemnot zusätzlich verschlimmert.

Was gehört noch zur Therapie?
Dr. med. Verena Knipel: Falls Sie es noch nicht getan haben: Sofort und endgültig mit dem Rauchen aufzuhören! Das betrifft auch das Passivrauchen und das Einatmen anderer Schadstoffe, etwa Abgase oder Kaminfeuer. Zusätzlich sollten Sie alles tun, um sich keine Erkältung oder Grippe einzufangen. Besprechen Sie die Möglichkeit einer Schutzimpfung mit Ihrem Arzt. Sorgen Sie für eine gesunde Ernährung und versuchen Sie, ein normales Körpergewicht zu erreichen, um dem Körper das Atmen zu erleichtern. Nicht zuletzt helfen Stressvermeidung und eine positive Einstellung dabei, mehr Energie für die Krankheitsbewältigung zu mobilisieren. Yoga, Meditation und andere Entspannungstechniken sind dazu sehr gut geeignet.

Kann die Therapie die Krankheit stoppen oder sogar heilen?
Dr. med. Clemens Kelbel: Weder eine COPD noch ein Alpha-1 sind heilbar. Das geschädigte Lungengewebe regeneriert sich nicht. Aber das weitere Fortschreiten der Erkrankung kann mit einer konsequenten Therapie zumindest gebremst werden. Wichtig ist: Je früher die Diagnose gestellt wird und eine spezifische Therapie beginnen kann, desto besser ist Ihre Prognose.

Kann ich vorbeugende Maßnahmen treffen?
Prof. Dr. Dirk Skowasch: Nicht, was die Vererbbarkeit der Krankheit angeht. Aber sie können eine Menge tun, um auf die Schwere der Symptome einzuwirken. Vor allem, indem Sie nicht rauchen und Schadstoffe vermeiden, die der Lunge zusetzen. Wenn Sie zusätzlich auf eine gesunde Lebensführung mit ausreichend Bewegung, ausgewogener Ernährung und einer guten Immunabwehr achten, können Sie den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen. Wichtig ist auch, Infekte der Atemwege zu vermeiden, denn jede Erkältung oder Grippe bedeutet eine weitere Schädigung des Lungengewebes.

Gibt es spezielle Reha-Angebote für Alpha-1-Patienten?
Dr. med. Verena Knipel: Die Behandlungsleitlinien sehen spezielle ambulante oder stationäre Rehabilitationsmaßnahmen für Menschen mit Alpha-1 beziehungsweise einer COPD ab einem mittleren Schweregrad vor. Im Mittelpunkt der Reha-Maßnahmen stehen die Steigerung der körperlichen Leistungsfähigkeit, die Verminderung der Atemnot und die Verbesserung der Krankheitsbewältigung. Auch mögliche seelische Folgen der Erkrankung wie Depressionen, Ängste oder sozialer Rückzug werden behandelt.

Kann ich Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen?
Prof. Dr. Dirk Skowasch: In Deutschland kümmern sich eine Reihe von Selbsthilfegruppen um das Thema COPD und Alpha-1. Die größte Patientenorganisation ist der Verein „Alpha1 Deutschland“, dessen Angebot Sie unter www.alpha1-deutschland.org im Netz finden. Eine Liste weiterer Organisationen können Sie unter www.alpha-1-info.com im Bereich „Alpha-1-Netzwerk“ abrufen.

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COPD oder Alpha-1?
Am besten testen

Um die Zahl der Spät- und Fehldiagnosen zu verringern und mehr Patienten so früh wie möglich auf ihre Grunderkrankung hin therapieren zu können, ruft die Initiative PROAlpha zu einem groß angelegten Screening auf. Jeder COPD-Patient sollte sich einmal im Leben auf Alpha-1 testen lassen – das empfehlen auch die in Deutschland geltenden Behandlungsleitlinien. Der Test ist für die Patienten kostenlos.

- Weitere Informationen zum Testverfahren mit der Möglichkeit einer Terminvereinbarung sowie Wissenswertes rund um Alpha-1 unter www.initiative-pro-alpha.de.

Die Initiative ProAlpha ist ein Zusammenschluss von Ärzten, deutschen Alpha-1-Centern und dem Unternehmen Grifols.
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Die Experten des Lesertelefons im Überblick

Prof. Dr. Dirk Skowasch; Facharzt für Innere Medizin, Pneumologie, u.a. Leiter der Sektion Pneumologie am Universitätsklinikum Bonn, Leitung Alpha-1-Center Bonn
Dr. med. Verena Knipel; Fachärztin für Innere Medizin, Pneumologie, u.a. Ärztin der Lungenklinik, Klinikum Köln-Merheim, Kliniken der Stadt Köln gGmbH, Ansprechpartner des Alpha-1-Center Köln
Dr. med. Clemens Kelbel; Facharzt für Innere Medizin, Pneumologie, Chefarzt der Klinik für Pneumologie, Intensivmedizin und Schlafmedizin, Knappschaftskrankenhaus Dortmund

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