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8. Mar 2012 - 19:44 Uhr Am Telefon Dr. Manuela Krause

(Quelle: pr.nrw)
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Nachbericht zu unserer Lesertelefonaktion „Blutgerinnungsstörungen“ - „Die späte Diagnose ist typisch für das von-Willebrand-Syndrom!“

Das von-Willebrand-Syndrom ist die häufigste angeborene Gerinnungsstörung in unserer Bevölkerung – etwa 800.000 Menschen sind betroffen, allerdings wissen sie in den meisten Fällen nicht von Ihrer Erkrankung. Oft wird die Krankheit erst erkannt, nachdem es bereits zu einer gefährlichen Blutung gekommen ist. Ein hohes Risiko, vor dem nur die frühzeitige Diagnose schützt. Dann können Betroffene mit dem richtigen Verhalten im Alltag und einer bedarfsgerechten medikamentösen Behandlung ein ganz normales Leben führen. Doch wie macht sich das wenig bekannte Syndrom bemerkbar? Und worauf müssen Menschen, die mit der Diagnose leben, achten? Die Experten an unserem Lesertelefon hatten kompetente Antworten auf alle Fragen. Hier das Wichtigste zum Nachlesen:

Was genau haben Menschen, die am von-Willebrand-Syndrom leiden?
PD Dr. Hans-Jürgen Laws: Menschen mit dem von-Willebrand-Syndrom leiden an einer angeborenen Störung der Blutgerinnung. Die Erkrankung wird durch eine zu geringe Bildung (Typ1), fehlerhafte Ausbildung (Typ 2) oder das vollständige Fehlen (Typ 3) des sogenannten von-Willebrand-Faktors (vWF) verursacht. Der vWF ist ein Eiweiß, das bei der Blutgerinnung eine zentrale Rolle spielt. Etwa 70 Prozent der Patienten leiden an Typ 1 und damit einer leichteren Form der Erkrankung. Männer wie Frauen können gleichermaßen betroffen sein.

Woran kann ich das von-Willebrand-Syndrom erkennen?
Dr. Manuela Krause: Charakteristisch sind länger anhaltende Blutungen auch bei nur kleinen Schnitt- und Schürfwunden. Betroffene beobachten häufig eine Neigung zu blauen Flecken, die auch an ungewöhnlichen Stellen, wie dem Rumpf, auftreten. Daneben kann es zu häufigem Nasen- oder Zahnfleischbluten kommen – letzteres oft nach dem Zähneputzen. Bei Frauen kann die Regelblutung ungewöhnlich stark und lang sein. Starke Nachblutungen nach einer Zahnbehandlung, Operation – wie dem Entfernen der Mandeln – oder Entbindung können ebenfalls auf ein von-Willebrand-Syndrom hinweisen.

Wie fällt die Erkrankung bei Kindern typischerweise auf?
Dr. Laws: Eltern fällt häufig die starke Neigung Ihres Kindes zu blauen Flecken auf – gerade wenn sich ein Kind in diesem Punkt sehr von den Geschwistern unterscheidet. Vor allem in der Lauflernphase sind betroffene Kinder geradezu von blauen Flecken übersäht – auch an ungewöhnlichen Stellen, wie dem Rücken, den Arminnenseiten oder den Oberschenkeln.

Kann mein Kind mit der Diagnose „vWS“ an allen Aktivitäten des normalen Lebens teilnehmen – oder gibt es Einschränkungen?
Dr. Laws: Kinder mit vWS sollten ganz normal aufwachsen – wie alle anderen Kinder auch. Sie bekommen von uns einen Notfallausweis, in dem die Blutgerinnungsstörung vermerkt ist, so dass beispielsweise bei Unfällen der Notarzt direkt im Bilde ist. Für Eltern, Erzieher und Lehrer erstellen wir ein Merkblatt, das Hilfestellung in bestimmten Alltagssituationen gibt. Auch Sport ist kein Problem – lediglich Sportarten mit einer großen Verletzungsgefahr wie Kampfsport oder auch Fußball sollten Kinder mit ausgeprägten Symptomen meiden. Wichtig ist auch, dass diese Kinder Impfungen nicht in den Muskel bekommen, sondern unter die Haut – sonst drohen Einblutungen in den Muskel.

Ich bin jetzt 30 Jahre alt und hatte schon immer eine ausgeprägte Neigung zu blauen Flecken und häufigem Zahnfleischbluten. Hätte es nicht längst ein Arzt bemerkt, wenn ich an einer Gerinnungsstörung leide?
Dr. Laws: Die späte Diagnose ist nicht ungewöhnlich für das von-Willebrand-Syndrom. Da die Symptome vielfach in der Familie gehäuft auftreten, nehmen die Betroffenen sie oft als normal wahr und sprechen nicht unbedingt mit einem Arzt darüber. Dazu kommt, dass die Standard-Blutuntersuchung keine eindeutige Diagnose liefert. Die Überprüfung der Gerinnung gehört zum Beispiel nicht zu den empfohlenen Untersuchungen beim Kinderarzt. So wird die Erkrankung häufig erst entdeckt, wenn es nach einem Unfall, einer Operation oder einer Entbindung zu einer bedrohlichen Blutung gekommen ist – ein beträchtliches Risiko für die Betroffenen. Sie sollten deshalb unbedingt mit Ihrem Arzt über Ihre Symptome sprechen.

Welcher Arzt ist denn der richtige Ansprechpartner für die Diagnose eines von-Willebrand-Syndroms?
Dr. Laws: Bei einem Verdacht auf die Erkrankung sollten Patienten sich an ein spezialisiertes Diagnose- und Behandlungszentrum überweisen lassen. Hier werden zunächst die Eigen- und die Familienanamnese in Bezug auf Blutungsereignisse betrachtet. Im Anschluss kann mittels verschiedener Laboruntersuchungen festgestellt werden, ob tatsächlich ein von-Willebrand-Syndrom vorliegt und wenn ja, welcher Typ. Ein Gerinnungszentrum in Ihrer Nähe finden Sie auch auf der Internetseite www.netzwerk-von-willebrand.de unter dem Menüpunkt „Zentrensuche“ – Sie können das Angebot auch als WebApp unter http://m.netzwerk-von-willebrand.de im mobilen Browser Ihres Smartphones aufrufen.

Muss ich mit der Diagnose „vWS“ dauerhaft Medikamente einnehmen?
Dr. Krause: Für gewöhnlich nicht. Die Behandlung richtet sich nach dem Schweregrad, dem Blutungsrisiko und dem Syndrom-Typ der Erkrankung. Eine Dauertherapie ist in der Regel nur bei Patienten mit schwerem von-Willebrand-Syndrom nötig. Patienten mit Typ 1 und 2 sind meist durch eine Therapie im Bedarfsfall – zum Beispiel vor Operationen oder nach Unfällen ausreichend versorgt. Wichtig ist, dass Patienten die Risiken ihrer Erkrankung kennen und ihren Notfallausweis immer dabei haben.

Ich habe das von-Willebrand-Syndrom. Darf ich trotzdem Aspirin nehmen?
Dr. Krause: Nein, auf Aspirin sollten Sie verzichten, da es die Blutungsneigung verstärkt. Die Einnahme von Diclofenac oder Ibuprofen ist möglich – aber nicht als Dauertherapie! Es gibt allerdings Patienten mit vWS, bei denen die Einnahme von Aspirin zwingend erforderlich ist: beispielsweise nach einem Schlaganfall oder Herzinfarkt. Hier aber immer nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt – das gilt generell für alle Medikamente, die die Blutgerinnung hemmen.

Darf ich schwanger werden, wenn ich am von-Willebrand-Syndrom leide?
Dr. Krause: Ja! Wichtig für werdende Mütter mit von-Willebrand-Syndrom ist die richtige medizinische Kontrolle und Begleitung während Schwangerschaft und Geburt – dann steht einer Schwangerschaft nichts im Wege. Die regelmäßige Bestimmung der Laborwerte gibt Aufschluss über das Blutungsrisiko während und nach der Geburt. Um Risiken zu minimieren und Komplikationen zu vermeiden, sollten sich betroffene Frauen frühzeitig in der Gerinnungsambulanz und der Risikosprechstunde der Geburtsklinik vorstellen.

Ab wann spricht man von einer ungewöhnlich starken Regelblutung?
Dr. Krause: Wenn die Blutung länger als sechs Tage andauert und ein Blutverlust von etwa 80 Milliliter während der Periode auftritt, sollten Sie mit Ihrem Gynäkologen sprechen. Er kann andere Ursachen für die starken Blutungen ausschließen und Sie gegebenenfalls an ein Gerinnungszentrum überweisen.

Darf meine Tochter an den Mandeln operiert werden, wenn sie am von-Willebrand-Syndrom leidet?
Dr. Laws: Eine Operation ist problemlos möglich – vorausgesetzt, der behandelnde Arzt weiß um die Erkrankung! Idealerweise bespricht er sich im Vorfeld des Eingriffs mit dem Gerinnungsexperten und klärt die medikamentöse Vorbehandlung ab. Ihre Tochter sollte auf jeden Fall in einem Krankenhaus operiert werden, das Erfahrung mit Gerinnungsstörungen hat – keinesfalls aber ambulant. So können die Ärzte im Falle von Nachblutungen schnell eingreifen.

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Früh erkannt, Gefahr gebannt:
Infos zum von-Willebrand-Syndrom im Netz

www.netzwerk-von-willebrand.de
Das „Netzwerk vWS“ ist eine Initiative zur Früherkennung des von-Willebrand-Syndroms. Interessierte finden hier Wissenswertes zu Symptomen, Diagnose und Therapie der Blutgerinnungsstörung. Der Serviceteil der Seite bietet unter anderem eine Informationsbroschüre zum kostenfreien Herunterladen, eine WebApp zur „Zentrensuche“ über die Sie das nächste Gerinnungszentrum in Ihrer Nähe finden und eine Telefonhotline, die Montag bis Donnerstag von 8.00 bis 17.00 und Freitag von 8.00 bis 15.00 erreichbar ist: unter der Rufnummer 01805 / 10 67 89, für 14 Cent / Minute aus dem deutschen Festnetz.
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Factsheet
Von-Willebrand-Syndrom oder Hämophilie:
Was ist was?

Das von-Willebrand-Syndrom (vWS) und die Hämophilie – umgangssprachlich auch „Bluterkrankheit“ genannt – sind beide angeborene Blutgerinnungsstörungen. Doch warum ist die Hämophilie den meisten Menschen ein Begriff, während das vWS kaum jemand kennt? Ihre Bekanntheit verdankt die Hämophilie einem historischen Zufall: Königin Viktoria von Großbritannien war Trägerin der Erbkrankheit und gab die Anlage an drei ihrer Kinder weiter. Über die beiden betroffenen Töchter gelangte die Hämophilie in die Adelshäuser Europas – und erlangte als „Krankheit der Könige“ einige Berühmtheit.

Das vWS ist dagegen wenig bekannt, aber die häufigste angeborene Blutgerinnungsstörung – etwa einer von 100 Menschen ist hierzulande davon betroffen, bei der Hämophilie ist es nur einer von 10.000. Hier die wichtigsten Unterschiede:

· Wer ist betroffen:
vWS: Betrifft Männer wie Frauen gleichermaßen.
Hämophilie: Fast ausschließlich Männer sind betroffen, als Überträgerin des Gendefekts spielen Frauen aber die Schlüsselrolle.

· Symptome:
vWS: Eine schnelle Bildung von blauen Flecken, häufiges Nasen- und Zahnfleischbluten, Nachblutungen nach Zahnbehandlungen, Operationen oder Entbindungen, starke oder lange Monatsblutungen. Die Diagnose erfolgt oft erst spät im Erwachsenenalter nach Komplikationen.
Hämophilie: Typisch sind Gelenk- und Muskelblutungen. Aufgrund der Schwere der Blutungen wird die Erkrankung meist schon im Kleinkindalter diagnostiziert.

· Behandlung:
vWS: Leichte Formen können durch die Gabe eines Medikaments behandelt werden, das die körpereigene Bildung des von-Willebrand-Faktors (vWF) aktiviert. In schweren Fällen oder wenn der körpereigene vWF nicht funktionsfähig ist, kann der fehlende Faktor als vWF/Faktor-VIII-Konzentrat verabreicht werden.
Hämophilie: Gerinnungsfaktoren werden – je nach Schwere der Erkrankung – als Dauertherapie oder nach Bedarf gegeben.


Die Experten der Telefonaktion im Überblick:

· Dr. Manuela Krause; Internistin und Hämostaseologin in der Fachabteilung Hämostaseologie der Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD) Wiesbaden
· PD Dr. Hans-Jürgen Laws; Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und -Onkologie, Hämostaseologie, Heinrich-Heine-Universität, Düsseldorf

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